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科技日報記者 馬愛平
9月28日，由北京力生心血管基金會主辦的“從心悅——中國肥厚型心肌病患者關(guān)愛公益行動”（以下簡稱“從心悅”公益行動）在北京啟動。
據(jù)介紹，北京力生心血管健康基金會將攜手中國心血管疾病領(lǐng)域的優(yōu)秀專家，通過線上科普文章撰寫、錄制科普教育視頻、在線疾病咨詢等方式，線下專家與患者、公眾互動講座等豐富多彩的活動形式開展肥厚型心肌病的科普行動。
北京力生心血管健康基金會會長劉力生教授介紹說：“‘從心悅’科普教育公益平臺將面向醫(yī)務(wù)人員、患者和大眾，通過多維度、多板塊設(shè)置，幫助醫(yī)生了解和掌握國內(nèi)外肥厚型心肌病的最新診療技術(shù)；同時也為患者提供科學的疾病治療最新進展，用藥、隨訪、護理等管理信息；公眾也可以通過平臺了解到肥厚型心肌病的科普知識。同時，也歡迎更多的愛心社會力量支持大健康事業(yè)，創(chuàng)新更多的互聯(lián)網(wǎng)+科普宣教平臺，為公眾提供科學、專業(yè)的心血管疾病科普知識，幫助患者排憂解難，提高公眾的疾病知曉率，為健康中國行動貢獻力量?！?/p>
“肥厚型心肌病是青少年和運動員猝死的主要原因之一。部分患者肥厚型心肌病患者長期無癥狀或沒有明顯癥狀，如果未經(jīng)確診且在沒有醫(yī)學引導的情況下進行大運動量的運動，就會有發(fā)生猝死的風險。”首都醫(yī)科大學附屬北京安貞醫(yī)院教授馬長生呼吁，患者一旦出現(xiàn)呼吸困難、胸痛、心悸、疲乏、暈厥等癥狀，立即前往醫(yī)院心內(nèi)科就診，通過超聲檢測等進一步確診并積極治療，延緩疾病進展，預(yù)防猝死、心衰等，改善生活質(zhì)量。同時，建議心內(nèi)科醫(yī)生再通過現(xiàn)有治療手段，幫助患者減緩疾病進程、改善生活品質(zhì)，更要給予患者更多的心理護理與關(guān)愛。
據(jù)中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院教授張健介紹，肥厚型心肌病全球患病率為1:500，估計在中國約有110-280萬患者?，F(xiàn)階段肥厚型心肌病治療存在巨大的未被滿足的需求。主要原因在于，針對肥厚型心肌病的藥物治療一直無突破性進展，當前可用的藥物并不能充分改善患者癥狀或者耐受性較差。超過一半的患者認為目前的治療對改善其生活質(zhì)量僅有一點點幫助，亟待突破性藥物突破困境，改善患者生活質(zhì)量。希望更多顛覆性療法能夠盡快在國內(nèi)進入臨床使用，讓更多中國的患者早日獲益。
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